東大病院 市民公開講座③

昨日から引き続いています市民講座の講演紹介はこれで最後になります。

昨日までが第1部内容でしたが、共通していることは、がんになったからと言ってすべての生活をそれ一色にすることはなく、むしろがんだからこそ楽しく生活できる方法を考えることが「がん」という異物に対して目に見えない薬にも感じました。向井さんの1分後にイメージしたことが実際に出来た時の喜びや、浜田さんの楽しく生きるためにはどうすれば良いか、心の中の笑顔は100%の言葉も全てそれに通じるものがありました。がんに限らず病気になった時は、まず相談してみる、正しい情報と知識を得る、自分が今出来ることを考え前向きな心を持つよう心がけたいです。ただ、全ての方がそんな風に出来ない事も確かでそこは難しいですが、1年に1回は健診を受ける意識が1人1人に根付くことで体調管理や予防にも役立つのではと思いました。

 

20分間の休憩中の司会のムーランさんが中心になり、乳がんリハビリ&自己検診体操「のの字の歌」を踊りました。司会のムーランもまた鼻の奥の超希少な「鼻中隔がん」というがんを患った方です。顔面と開頭手術で丁度りんごの芯をくり抜くような大手術を受け、その為嗅覚はなくなり顔のど真ん中は空洞になっているそうです。女性で顔面を手術するという事は想像に絶するものがあります。しかし、それが何?と思えるくらいのパワーが溢れていて、ピンクのTシャツに着替えた姿で皆と楽しく踊っていました。近くでお姿を見ましたが、溌溂という言葉がぴったりの方で今を楽しく生きている姿が印象に残りました。

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第2部は、患者が知りたい最先端医療がテーマです。

4講演目は、複十字病院 乳腺センター長の武田泰隆先生から乳癌についてのお話がありました。興味深いと感じたことは、1個のがん細胞が1cmの乳癌に成長するまでに約7年半位かかるとのことでした。そこからは、急速に成長するそうです。1cm前後が色々な意味での境目なのかも知れないと感じました。また、女性では大腸がんが死亡率№1ですが、意外にも乳癌は、上位では ありません。乳癌の罹患率は、№1なのですが死亡率は低く「予後のよいがん」とのことでした。乳癌は生命維持に絶対必要ではない臓器ともお話しされていました。更に質の高い乳癌治療とは根治性と整容性の両立を挙げていました。ただ、双方相反するものなので両立は難しく、根治性を取れば、整容性に影響が出てしまい、整容性を取れば根治性が低くなるが一般的のようです。複十字病院ではそれを可能にするVABCS手術という術式を行っています。スライドで実際の術式や説明などここからは医学的な分野でのお話でした。乳癌で切除が必要な場合、生命維持に必要ないと言われても、人目に分からないと言われても心に大きなダメージを受けることは必須です。その後の抗がん剤治療で髪が抜けることも考えると大半の女性にとり乳癌は他のがんと比べ少し位置づけが違うように思いました。最近は、乳房温存や再建手術なども積極的に行われ医学的にも進歩が目覚ましく、最先端医療を受けられる病院も増えてきました。多くの方々が最善の治療受けられるようになるためにも、このような最先端医療を知る機会がもっと広がって欲しいです。

第2部の5公演目は、東大病院の特任教授の垣見和宏先生から東大病院での免疫療法で肺がんに対するγδT(ガンマテルタT)細胞治療についてのお話しがありました。あまり聞きなれないγδTという用語ですが、γδT細胞とは、簡単に言えば細胞に傷害をきたす様々なストレスを感知し、迅速に生体防御反応を誘導する役割をもった細胞です。細菌感染やウイルス感染などの外からのストレスに加えて、がんになりそうな細胞の変化に対しても敏感に感知することが出来るそうです。肺がん治療は、がんの進行程度や体の状態などから検討します。治療する上で勝手な治療はしない(ガイドラインがありそれに詳細が掲載されている)ことを大切にし、プレシジョン・メディシン(精密医療)や免疫チェックポイント阻害剤についての説明がありました。がんと闘うリンパ球を作ることが必須とのことでした。

このために必要なこととして成分採血をし血液に含まれるリンパ球の層だけ採り出し、培養し良い状態で30分くらいかけて点滴を打つそうです。但し、この治療は6回に分けてあることと1回分の培養代が高額であり総額にするとかなりの負担です。現在は、様々な医療保険もありこのような治療に対応している保険であれば負担が軽くなるとお話しがありました。また、治療を受けたい方は主治医と相談してから連絡してくださいとのお願いされていました。

 

閉会の挨拶を東大病院 がん相談支援センター副センタ―長の分田貴子先生がされました。

ご挨拶の中で、前向きに生きることの大切さやがん相談支援センターの活用をお願いされていました。現在、がん相談支援センターを設置している病院が東大病院の他にもありますが、どの病院でも同じ質の対応が受けられるかというとやはり温度差があるとのことでした。その中でも、東大病院の相談員の質は高いと自負しているとおっしゃっていました。

大学病院と言うと敷居を高く感じますが、どなたでも利用できる支援センターやイベントなどを利用することで正しい情報と治療法に役立てて欲しいと思います。病気になっても日常生活をいかに快適に過ごすかでその後の生き方も変わってきます。病気にならないように予防をすることも大切ですが、もしなってしまっても相談窓口があるという事をもっと多くの方に知ってもらいたいです。また、自分の加入している医療保険の見直しやかかりつけ医を持つことも大切だと感じました。

最後に、東大病院では、月に2回外見ケアイベントを開催しておりどなたでもご来場できます。ベリー&ローズも毎回ブースを出させて頂いています。ここでは、数社のウィッグ会社やエピテーゼ(人体修復物)を作製している会社等のブースがあります。無料でネイルやメイクもしてくれるブースもあり気軽に立ち寄れます。会場には、分田先生もおられゆっくりと商品を見ることや試着が可能です。今月は、10月24日の火曜日に開催されます。お時間のある方はぜひご来場下さい。また、女性にとって髪の毛の問題は切実なものです。今回講演を聞いたことでがんにかかわらず病気になると失われるものが多いと改めて感じました。そういった方の気持ちに寄り添い少しでもその悩みが軽減されるお手伝いをさせて頂けたら幸いです。

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東大病院 市民公開講座②

昨日に引き続き、市民公開講座の講演のご紹介です。

第1部の2講演目は「50%の笑顔」で浜田勲さんと由紀子さんご夫婦の講演でした。

こちらは浜田勲さんのあまり例のない耳下腺・腺様嚢胞癌という「QOL」に大きく影響する癌についてでした。スライドを使用しての説明やこの時、由紀子さんはどう思った?等とご夫婦でQ&A形式のやり取りをしながらの講演でした。

浜田さんは頭頸部がんにある「アピアランス(容姿)」にも関係してくるがんということでこの先の人生にも不安が募ったそうです。異変から数年後の受診で発症が分かり、その時は既に数か月単位の余命とのことでした。また、手術をしても、外見や味覚、顔面神経の切除で表情も作れなくなり、一生流動食のような食事しか取れないというものでした。まさに日常生活に影響を及ぼすことは確実でした。しかし、浜田さんは「命」を考え生きることを選択し手術を決心しました。

ここでふと気づいたことがあります。それは浜田さんの言葉で、何故自身の体に違和感を感じながら数年も過ごしたのか。折に触れ病院に行ったにもかかわらず、見逃してしまったのか。それは、まさか自分ががんになるなんて。しかも顔の中にがんが出来るとは思わなかった。とおっしゃった事です。これは、向井さんもおっしゃっていた事です。これだけ情報が潤沢にある世の中で「がん」に対する知識や予防法も見聞する事も多いはずです。

にもかかわらず、「まさか自分が」という過信が芽生えるのは、誰しも「がん」と言う存在を無意識のうちに拒絶しているような気がしました。「がん」は早期発見すれば完治する、医療も発達しているとは言えども自分とは無関係と思いたい気持ちが私たちのどこかに願望として存在しているかもしれません。「自分に限って」という考え方は病気に限らずありますが、「命」を守るという意味ではその考えを改めなければと感じました。

浜田さんは、結婚記念日の後に手術をすることにし、今後出来なくなるであろう由紀子さんとのレストランで食事をし、その後も手術の前日に至るまで大きく口を開くハンバーガーを食べたり、焼肉やチキンバケットを食べる写真がスライドで紹介されました。どれも由紀子さんが撮影されたものですが、当時のお二人の気持ちを思うと切なくなりました。

手術は、耳下腺、顎関節や右半分の顔面神経の切除等と同時に眉や口角のリフトアップ、瞼の裏にプレートの錘を入れる他の再建手術も同時に行われました。顔を手術することは恐怖のなにものでもなく、しかしながら「手術=生きるため」を選択した以上、この先の人生楽しくなければいけないと思ったそうです。一番ショックだったのはがんの告知はもちろんですが、「何もしなければ余命が月単位」と言われた事だったとお話しされていて、その言葉はとても重く感じました。術後は、その意思が通じたのか回復から退院までも予定より早く、なんと病院を出た足でファミレスに行ったそうです。由紀子さんとは、ある約束をしていて術後は食事をする際は自分の前へ座って欲しいとお願いしました。それは、手術したことで食べ物をきれいに食べることが出来なくなり、口から出たもの顔などについてしまう為それを教えて欲しいとの思いからでした。退院後は、放射線治療のため週5日通院になります。その上で由紀子さんが、浜田さんに考えたリハビリはとてもユニークなものでした。

「日本で一番広いリハビリ施設」とお話ししてくれた場所は、なんとディズニーランドでした。何故?という問いに、今まで何事もなく楽しく暮らしてきたのに、手術で家に引きこもってしまう不安があった。何か楽しいことをと思った時、通院の通りすがりにディズニーランドがあり立ち寄りがしやすかった事と人と接することで免疫を付けてほしかった。明るい音楽やキャラクターで皆楽しそう、園内は広く沢山歩くことも出来る等良いことづくめで年パスを購入し通ったそうです。由紀子さんの発想には驚きましたが、そのことで今の浜田さんがあることを思えばディズニーランドが単なる遊園地の枠を超えて「リハビリ施設」というのも納得です。浜田さんの締めくくりの言葉は、「明るく過ごすこと、明るさはがんサバイバーにとってとても大切」でした。顔の表情を失って生きること、表情を作れない悲しさ、見た目は50%の笑顔だけど、心の中は100%の笑顔、それが相手に届いていれば、周りも変わらないとしっかり前を向いてお話しされている姿に信念を感じました。浜田さんは、この体験を由紀子さんに勧められ(これもリハビリの一種)をブログで綴っています。休憩時間や講演後に来場された方にブログを読んでます、励まされました等花を渡される場面を目にしました。写真や握手を求める方も多く、とても和やかな雰囲気でした。ご夫婦の体験やお人柄などが多くの方々の励みとなる存在となっていることは、この先双方にとって生きる原動力にもつながると思います。

 

第1部の3講演目は、東大病院がん支援センター相談員の安田恵美さんでした。東大病院には、がん相談支援センターが設置されています。この支援センターの利用方法などをスライドを使用しながら解りやすくご説明頂きました。高度医療やセカンドオピニオン等の治療についてや仕事や金銭的な生活についての相談が出来る。治療について医師に相談しづらい、または医療専門用語が理解できない、上手な伝え方の戦略練る等のアドバイスを行っているそうです。治療しながらの生活に不安がある方が多いが、慌てて仕事を辞めたりしないようにとお話しされていました。もし、がんになったら一人で悩まず誰かに相談してみる、自分の病気・体調を理解する、信頼できる情報をつかみとる→国立がん研究センター、がん情報サービス(WEB)の利用をすること、がんのことだけでなく楽しい生活を心がけることも大切だということでした。質疑応答の時間では、がん相談支援センターはその病院の受診がなくても大丈夫ですか?と質問がありました。受診病院に関係なく相談は可能で、本人以外のご家族など、どなたでもOKとのことでした。また、電話で相談したい場合の相談時間についても質問がありました。病院によるが、20~30分位が一般的で面談は1時間と決めているところもある。東大病院は特に時間は設けていないが、相談が長くなる場合には、何回か分けて相談という形をとることもあるそうです。

東大病院 市民公開講座①

先日東大病院内で行われたイベントの内容をベリーのスタッフがまとめたものをご紹介させていただきます。

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14日(土)、東大病院で開催の市民公開講座「心の安らぎと人生を照らす希望 がんを乗り越え 再びあなたと輝きたい」に参加させて頂きました。DSC_1067

2部構成となっており、第1部は、3講演、第2部は2講演の全5講演でした。

会場には雨の中、約50名前後の方々が来場され、当日はインターネットの生放映もあり、多くの方々が講演を視聴できる環境でした。

今回は、貴重なお話を聞くことが出来たので皆様と共有したく5公演の講演内容を数回に分け紹介させて頂けたらと思います。

 

第1部のがんを前向きに乗り越えるの最初の講演は、タレントの向井亜紀さんが講演をされました。向井さんは妊娠が分かった際に受けた検査でがんと判明し、結果赤ちゃんのみならず子宮を全摘出し、リンパ節も切除しました。その後も腎機能低下で右側の腎臓を摘出し、敗血症に感染、大腸がんも発症しました。現在も右足に浮腫が出来るようですが、とてもがんを患ったようには見えないほど明るい笑顔が素敵な方でした。

子宮頸がんになった際に、こんな健康体な私が、まさかがんなんて想像しなかった、同時に何故自分はあんな簡単な検査をしなかったのだろうかと自責の念に駆られ、自分のせいでお腹の中の命を奪ったと、自分なんか死ねば良いと生きているのが辛く食べる気力すらなく、担当医の先生に物を投げたりと今思えば最低なことばかりだったそうです。それを変えるきっかけは担当医から聞いたある子宮体がんを患ってる若いママで方の話を聞いてからでした。(内容は長くなるので省略します)彼女の頑張りを聞いて自分も頑張ろうと思えたそうです。お話しされている時も当時を思い出されて時折声を詰まらせながらで聞いているほうもその時の気持ちが伝わってきました。

彼女が実践していたことは、「胸のスクリーンに細かいディールまでうつす」ことでした。

自分に目標を持ち、それを実現させるために何をしたらよいのか、何をしたいかを考えることで自然と前向きに明るく過ごせる時間を作り出すというものです。

実際、向井さんは東大病院から退院して家でご飯を作るという目標を立てました。そして、そこから退院する時は東大病院の正面玄関から出よう、どんな服を着ようか、夫はどんな顔で迎えに来てくれるか等色々考えているうちに、時間が過ぎついにはクスッと笑っている自分に気が付いたそうです。

自分を責めて周りに当たり散らしている時は検査の数値も体調も下降線でしたが、それを機に気持ちも前向きになり数値も体調も不思議なことに良くなっていったそうです。

なりたい自分をイメージすることで、あれもしたいこれもしたいと、どんどん気持ちが明るい方へ向かっていき、現在に至ることが出来たそうです。最後に、もし体が弱ったら色々なイメージで、イメージの力でまだまだ大丈夫だと、体に備わった潜在能力を出して生きる。一般の方は、一生のうちで10%の潜在能力しか使っていない、アインシュタインでさえ30%、皆さんでアインシュタインを超えましょうという言葉で締めくくられました。時間にして50分でしたがこの他にもたくさんのエピソードを交えてお話をされアッという間に感じました。

未来の自分を想像して今を生きることが「生きる力」になると身をもって証明しているようでした。

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スウェーデンの脱毛症事情

スウェーデン在住のお客様よりこんなお話をお聞きしました。
スウェーデンでは重症脱毛患者に障害者手当としてかつらやかつらのケア商品代にあてるための手当てで、最高で年間約17万円ほど支給されるそうです。
脱毛症患者さんが受けるアートメイクの費用の補助も一部のようですがでるとか。
さすが福祉国家といわれるスウェーデン。
社会的弱者がより守られるシステムになっているようですね。
医療は日本に劣るそうですが。。
お金の補助がでるということも大きいですが、病気を障害として認めて貰えるというのは色々いわれのない風潮にさらされている脱毛症患者たちにとっては意味のあることですね。
たかが髪の毛といわれるかもしれないけれど、髪が無いことがどれだけ精神的にも、日常の生活にも支障をきたすことか・・
これはなったものにしかわからない苦しみも多々あると思います。
スウェーデンに限らず他国では脱毛症患者さんの捉えかたや治療法も全く違うようです。
例えばアメリカでは日本で簡単に使われるかぶれ治療(SADBE)や局所免疫療法などは絶対に使わないそうで、自然治癒というのが最も有力説のようです。
日本の病院では平気でプレドニンなどのステロイド薬を出しますが、他の国では、危険なもの、効果が期待できないものとして使われていないものが多いようです。
一時的に発毛しても、後に抜け、どのような影響があるかわからないものだとすると、本当にこのような医療行為は適切なのでしょうか。。
何もわからないまま治療している人も多く、問題点は多いように思います。
医療現場おいてはまずは安全を第一に考えてほしいものですね。
完治という面ではまだまだ研究に時間がかかるのかもしれませんが、
せめて脱毛症患者さんが快適に生活できる環境が整うことを切に願います。

ステロイドパルス療法について

10月の終わりに脱毛でウィッグのご相談に来られたお客様が、昨日ほぼ生え揃い自毛カットにお見えになりました。
ベリーショートですが、もう自毛デビュー間近、とても喜ばしいことで、
みんなでよかったねと祝福しました。
今までの経緯を振り返り、色々話してくださいました。
そして、今まさに脱毛症で悩まれている方にひとつの希望を与えられたらという思いを伝えご了承を得ましたのでご紹介させていただきます。
突然抜け始めたのは10月頃からで、そのときは公私共にとても忙しかったようです。
色々調べられて、阪大付属病院のステロイドパルス療法をされました。
ステロイドパルス療法は3日間入院して毎朝1回、点滴でステロイド系の薬を投与するそうです。
費用は5万円程。
大量の薬を短期的にガンっと入れることで、いわゆるショックを与えるというか、目覚めさせるというか衝撃によって発毛の力を後押しする療法のようです。
ステロイドパルスは円形脱毛症だけの治療法ではなく、主に膠原病の治療に使われているようです。
ステロイドの副作用は皆さんご存知のとおりで、あまり長く使うべきものではありません。
また、再発の可能性が高いのでリスクも高いです。
絶対に効く保証は無い、再発のリスクもあるということを理解した上で検討された方が良いと思います。
その方は入院前から下から新しい毛が生えていたようで、ステロイドパルス療法をやったからという確かな根拠は無いようで、もしかしたら自然治癒力で生えた可能性もあるようです。
治ったら来なくなる、患者さんのその後の経過を追いづらいということもあって、正確な統計がとれていない現状ですので再発の可能性が実際のところどれくらいなのかということはわからないようです。
ステロイドパルス療法は発症してから半年以内でしかも初めての脱毛の方が対象となるとのこと。
脱毛されて長い年月が経ってしまった場合は受けられない、または効果が期待できないそうです。
ということは、そのくらいの時期なら自然治癒があり得る時期なので、生えやすい人が生えたということ?
いづれにしても、早期治療がカギとなるかもしれないので、お医者さまとよく相談した方が良いですね。
何の影響で、何が原因でかはいまだ解明されていないようですが、脱毛症で悩まれている方は年々増加しているように思います。
不安な毎日を過ごされているかた、諦めてしまっている方にももしかしたらという希望を捨てないで欲しい。
今後も、少しでも多くの治癒例をご紹介していきたいと思います!